El IRYCIS refuerza su apuesta y compromiso con la ciudadanía y los pacientes
En un mundo cada vez más complejo y tecnológico, incorporar la voz de pacientes y ciudadanía es fundamental para orientar las decisiones en salud y bienestar. Escuchar sus experiencias humaniza los procesos y permite crear soluciones más realistas y equitativas. Su participación complementa la visión profesional, enriquece las decisiones y refuerza la confianza institucional. En suma, integrar a la sociedad en la toma de decisiones es clave para construir sistemas más justos, transparentes y acordes con los retos actuales.
De tal manera el IRYCIS celebra orgulloso la creación el pasado mayo de 2025 de un grupo de trabajo en ciudadanía y pacientes puesto que representa un paso esencial hacia una ciencia más abierta, inclusiva y orientada a las necesidades reales de la sociedad. En concreto el objetivo de este grupo consiste en incorporar de forma estructurada la voz de pacientes y cuidadores/as en todas las fases de la actividad científica, desde la identificación de prioridades hasta la difusión de resultados. Este grupo busca garantizar que los proyectos respondan a necesidades reales no cubiertas, reforzando su relevancia clínica y social. Asimismo, pretende mejorar la comprensión y usabilidad de materiales y consentimientos mediante procesos de co-creación, promoviendo una relación más transparente y de confianza entre investigadores/as, pacientes y ciudadanía. El grupo trabajará para aumentar la accesibilidad y participación en ensayos clínicos, identificar barreras en la experiencia del paciente, y fomentar la formación bidireccional en aspectos científicos, éticos y comunicativos. A través de su participación en comités y decisiones institucionales, este grupo contribuirá a elevar los estándares metodológicos y éticos, impulsando una cultura de investigación responsable, inclusiva y centrada en aquello que realmente importa a los pacientes.
Esta iniciativa se alinea con la estrategia nacional del ISCIII para lograr una investigación sanitaria más inclusiva y orientada a las necesidades sociales, siguiendo el Procedimiento para incorporar la participación ciudadana en los IIS. Este documento fue elaborado por el Grupo de Trabajo del ISCIII, coordinado por IRYCIS a través de su directora científica.
El grupo de trabajo tiene una composición multidisciplinar de diversos expertos y expertas en la materia, tanto del instituto como del Hospital Universitario Ramón y Cajal (HURYC):
- Carolina de la Pinta: facultativa especialista (FEA) del servicio Oncología Radioterápica HURYC, IP Biomarcadores y dianas terapéuticas (área 4 IRYCIS) y coordinadora del grupo.
- Itziar de Pablo: responsable de Regulatorio y Calidad en la UCA Investigación Clínica y Ensayos Clínicos de fases tempranas y coordinadora del grupo.
- Elisa Conde: responsable UCA Biomarcadores y dianas terapéuticas basados en miRNAs, IP Biomarcadores y dianas terapéuticas (área 4).
- José Luis López-Sendón: FEA del S. Neurología HUYRC y PICA IRYCIS.
- Cristina Fernández: unidad apoyo a la investigación S. Medicina Interna HURYC y Enfermedades multisistémicas (área 5).
- Antonio Helguera: jefe en funciones S. Atención al Paciente HURYC.
- Miguel Moreno: project manager proyecto FORTALECE-ISCIII.
- María Ángeles Martín: jefa de Trabajo Social HURYC.
- Marta Valero: FEA del S. Reumatología HURYC e investigadora Reumatología (área 5).
A pesar del poco tiempo que lleva constituido el grupo ya ha coordinado diferentes iniciativas como la mesa redonda para pacientes, celebrada el pasado 13 de noviembre, en la que se habló sobre qué es un ensayo clínico, sus fases, requisitos, y, sobre todo, las vivencias personales de quienes los han vivido en primera persona. https://youtu.be/zi72vuKm27M
Para más información sobre este grupo de trabajo y sobre las acciones llevadas a cabo podéis revisar el seminario que impartieron el pasado jueves 27 de noviembre en el canal de Youtube: https://youtu.be/ryljrPfHI94
"Integrar la voz de quienes viven la enfermedad en primera persona permite alinear las prioridades de investigación con problemas concretos de salud, mejorar la relevancia social de los proyectos y fomentar una toma de decisiones más transparente."
